Sabato, 17 Luglio 2021 10:43

Galattosemia, la giornata tipo

Galattosemia, la giornata tipo

Alzarla al mattino, vestirla, trovare i vestiti che le andassero bene per quel giorno (non in base al tempo, ma in base al suo umore). Arrivare alla  fermata del bus, salire 4 gradoni, scendere a Messina, arrivare al Policlinico (circa due chilometri). Niente taxi, niente trasporto locale, gli autobus arancioni non le piacevano), e non camminava nemmeno con le sue gambe. Non perché avesse difficoltà a deambulare, almeno non allora, ma era la testa che le diceva così. L'unico modo era caricarla sulla schiena e portarla di peso. Sempre se lei era d'accordo. Quando decideva di fermarsi in un posto, trovava il modo di impedirmi di andare avanti. Ci si fermava e basta. Poteva stare lì anche per venti minuti. So che il mio comportamento in quella situazione potrebbe sembrare se non altro stupido o insensato. Qualcuno dirà che bastava legarla al passeggino e basta. Ma io all'epoca non c’ero arrivata a queste soluzioni. Credo che sia difficile  immaginare quanto sono lunghi i venti minuti, soprattutto se hai fretta visto che i prelievi si fanno entro una determinata ora. Poi se arrivava arrabbiata in ospedale,  non si poteva nemmeno fare il prelievo. Le vene si nascondevano, ma non importa. La vita del paziente è anche questo: ora bevi, ora fai pipì, ora vai a dormire, ora mangia, ora prendi le medicine, ora bevi di nuovo, ora non mangiare e non bere e così via, ora facciamo il prelievo, ora tieni stretto il cotone per non far uscire il sangue. Uffa. E questo deve essere accompagnato da buonumore (mio), altrimenti lo stress aumenta (per entrambe), si moltiplica. Ma gli esami non si limitavano ai prelievi, così abbiamo (non so perché continuo a scrivere al plurale, visto che ho fatto tutto da sola) inventato i nomi per tutto: il prelievo, era il gioco del fiocco (che si fa con laccio emostatico); l'ecografia, il gioco della pomata  fredda; elettroencefalogramma, il gioco degli scarabocchi della testa; risonanza magnetica, il gioco della navicella spaziale o la casa di E.T.

Per ora basta. Poi scopriamo anche che dobbiamo supportare i reni nella loro attività e per quello necessita dei farmaci, ma in molti di loro si trova lattosio come eccipiente. Allora vedi che non puoi nemmeno curarti come farebbe un qualunque altro paziente.  Io voglio che mia figlia sia "normale" ma non lo sarà mai. Queste distinzioni rendono la vita più complicata del previsto. Una cosa così semplice come la festa del compleanno, diventa impossibile non solo da fare ma anche far partecipare  Karolina a quelle degli altri. La sua dieta  non permette l'assunzione dei dolci, visto che sono fatti o con il latte, o il burro o le creme o con la farina di soia. Niente merendine, niente pizza, niente tramezzini, niente panini con i salumi o la nutella,  niente gelati, nemmeno banali patatine o salatini. E' rimasto poco, vero? Allora non solo non puoi festeggiare il tuo di compleanno (chi ci viene a una festa senza la torta), ma eviti anche di mandarla dai compagni. Triste, anche perché a scuola sente e capisce che si sta organizzando qualcosa, vede gli inviti. E io devo sempre inventare qualche spiegazione. Ora che di anni ne ha 23 sa che se va a qualche festa potrà mangiare solo il popcorn. Ma si accontenta, pur di andarci. 

Ma torniamo al cibo e alle  feste. Andare in pizzeria, da Mc Donald...Tutte cose così semplici e scontate per molti, ma non per noi. La prima domanda è sempre: "Scusi che cosa contiene questo alimento?", e poi rivolta a Karolina: Lo vuoi?  Ormai lo controlla da sola, ma spesso l'elenco degli ingredienti è scritto con colori e grandezze impossibili da leggere anche per me.continua..

 

Krystyna Kubaczewska

 

LA SCELTA TRA SCIOCCO E PIÙ SCIOCCO

 

 

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