Karolina diventa sempre più difficile da gestire. Crescendo anche di statura è sempre più faticoso contenerla. Ma cresce anche Daniele. Riusciamo a darci il cambio. So che non era giusto incaricare un bambino di sei, sette anni a tenere ferma, nella posizione descritta precedentemente sua sorella, purtroppo il mio istinto di sopravvivenza era più forte della ragione.

Ma il mio problema non era solo lei. L'atmosfera in casa stava diventando sempre più irrespirabile. Diciamo che il mio compagno di allora non era proprio un pacifista nato. Con i miei figli eravamo arrivati al doverci chiudere nella stanzetta con la chiave, per subire le grida che arrivavano violente da dietro la porta.  Ogni partenza per un nuovo ricovero era un vero dramma. Non avere fiducia in sé, ti porta a non averla nemmeno negli altri. Ma io ho dei problemi più seri da gestire che far recuperare la fiducia ad una persona “adulta e vaccinata”.

Un altro ricovero, per soliti controlli.

Mi viene chiesto come dorme.

- “Non dorme bene, trema tutta, soprattutto quando si sta per addormentare”.

Le fanno un esame, EEG (elettroencefalogramma, rivela l'attività del cervello). Ma certo che se viene svolto in condizioni che permettono interferenze di stimoli esterni (rumori, luci etc.) il risultato non è molto attendibile. Dovrebbe farlo durante il sonno, invece no.

Lo fanno così, semplice. Ma la diagnosi non lo è affatto: epilessia. Ma, non scherziamo con le cose serie. Ma sono sempre loro a decidere. Arriva l'infermiera con una boccetta.

- “La dottoressa ha detto che deve prendere questo farmaco”.

- “Ma a che cosa serve?”

- “Se la dottoressa ha detto di prenderlo, vuol dire che serve. Punto”.

Leggo il bugiardino: usato nella cura dell'epilessia. Controindicazioni: non somministrare in pazienti affetti dall'insufficienza renale."

Ma devo fare tutto da sola? Chiamo un amico medico e chiedo le informazioni su questo farmaco. E lui risponde:

- “No, non lo deve prendere, non ha l'epilessia (e non era un dentista, ma un neuropsichiatra, ed è stato lui per primo a sottoporla agli esami, inclusi diversi EEG). E visto che ha anche i problemi ai reni, il farmaco è decisamente da sospendere”.

Certo, non potevo farlo da sola, in più, qui in ospedale. Ma appena torneremo a casa...

Intanto diciamo pure che ho notato la differenza nel suo comportamento. Per circa 48 ore. Dormiva come un sasso, ma la terza notte è ritornata quella di prima. Ha confermato che non erano quelli né il problema, né la soluzione. Ma per i medici questo era secondario, difatti sulla relazione hanno scritto: “Il paziente risponde bene alla terapia”. Contenti loro. Ma i controlli non finiscono qui. Abbiamo qualche nuovo problema. E mi sa che non sanno nemmeno come risolverlo. Ci tengono per giorni e usciamo con più domande che risposte.

Le risposte che cercavo di avere anche dai libri. Per questo un giorno in ospedale ho chiesto alla dottoressa se poteva consigliarmi qualche libro. Sapevo poco di questa malattia, e quello che ho letto finora era che doveva morire presto per i problemi legati all'assunzione del latte. Oppure una volta instaurata la corretta dieta, non dovrebbe avere dei particolari problemi. E noi non eravamo contemplate in nessuno dei due casi.

Comunque questa è la risposta della professoressa:

- “Non c'è nessun testo in italiano (che già non era la mia lingua), e in inglese di certo non ti potrà essere utile”.

Tradotto nella lingua corrente: io sono la prof e tu rimani solo una che ha bisogno di me per capirci qualcosa... e non è neanche detto che  tu ci riesca. Ok.

Finalmente ci dimettono. In mano un elenco di esami da rifare a breve. Un lungo viaggio in treno e arriviamo a casa.

Krystyna Kubaczewska