Ho chiacchierato per ore con Sabine Bertagnolli.

Sedute sui gradini di una chiesa in un caldo pomeriggio d'autunno, mi ha raccontato la sua storia.

Qualcosa me lo ha detto in confidenza, come si fa con un'amica della quale ci si fida, poi c'è la parte della sua vita che vuole rivelare con l'intenzione di aiutare chi è o si venisse a trovare in una situazione simile alla sua.

Sabine è felicemente sposata con Roberto e un bel giorno scopre di essere incinta.

Come succede a qualsiasi coppia, Sabine e suo marito, fanno progetti sul futuro del loro bambino.

Immaginano cosa farà da grande, fantasticano su come impiegare il tempo da trascorrere insieme, sui giocattoli da comprare, sulle partite a palla, sul correre a perdifiato in riva al mare.

Pensano al nome, e lo decidono insieme.

Sono una normalissima coppia di genitori che non vedono l'ora di conoscere il loro bambino.

Il giorno tanto atteso arriva e il 18 febbraio 2006 nasce Matteo.

La spensieratezza dura qualche minuto, poi Sabine e Roberto sono costretti ad ascoltare qualcosa che non avevano immaginato di dover sentire.

Matteo sembra soffrire di una malformazione cerebrale.

Buio.

Incertezza.

Disperazione.

Iniziano a fare domande in cerca di risposte precise, sicure, ma non ce ne sono.

Per la patologia di Matteo (pochissime persone in Italia ne soffrono), non ci sono certezze, non esiste nulla di preciso, niente al quale Sabine e Roberto possano aggrapparsi per affrontare questa nuova realtà, diversa da quella che avevano immaginato.

Sabine si mette al computer, fa ricerche in tutto il mondo.

In seguito alle vicissitudini che ha dovuto già fronteggiare nella sua vita, si è abituata a dividere le cose in compartimenti stagni.

Quando le si pone davanti una problematica da risolvere, immagina tutti gli scenari possibili e prepara un piano per affrontare qualsiasi situazione si dovesse creare.

Il tempo passa, Matteo cresce e insieme a lui, la vita di Sabine e Roberto si trasforma, cambia.

Tutto quello che Sabine fa è in relazione a far star bene il suo bambino.

Papà Roberto c'è sempre, è un sostegno, ma è difficile per una moglie, per una madre, dover riferire visita dopo visita, incontro dopo incontro, le condizioni di vita di un bambino che non saranno mai quelle che come coppia avevano sognato insieme.

Il senso di colpa per aver dato alla luce un figlio destinato alla sofferenza, non è semplice da combattere.

Sabine investe la sua sofferenza nell'inventare mille modi diversi per insegnare a Matteo a comunicare, a trasmettere quello che prova, a far capire quello che desidera.

Mette a disposizione anche di altri genitori che si trovano in situazioni simili, i metodi che lei stessa adotta.

Nel 2008 Sabine, Roberto e Matteo vanno in vacanza a Boavista e lì nella hall dell'albergo, una donna si avvicina e confida ai due genitori di avere un figlio come Matteo.

 L'anno dopo tornano e portano in dono alla signora un passeggino posturale.

È con lo spirito e l'intenzione di essere d'aiuto ai ragazzi disabili di Boavista, che nel 2009 Sabine fonda “Amigos de Matteo odv”

Ad oggi l'associazione si occupa anche di progetti di inclusione in Trentino Alto Adige.

“Lo scopo dell'inclusione” spiega Sabine “è quello di sensibilizzare e avvicinare il ragazzo normodotato a vivere qualsiasi nostro progetto con il compagno di classe meno fortunato. Solo conoscendosi e vivendosi si ha poi modo di vedere la disabilità con occhi diversi, creando amicizie ed emozioni di una portata inimmaginabile”

Sono tanti i progetti che Sabine e la sua associazione hanno promosso.

Ci sono le giornate in barca a vela, il progetto zumba, l'emozionante incontro con il Papa, le serate con spettacoli di magia e molti altri ancora ne verranno.

Le giornate di Sabine sono intense, si divide tra il suo lavoro nella pubblica amministrazione, quello di consulente nelle tematiche relative alla disabilità, suo figlio, i progetti di inclusione e tanto altro ancora.

Per il suo costante impegno, a giugno 2021 viene insignita dell'onorificenza di Cavaliere della Repubblica.

Per Sabine la comunicazione è fondamentale.

Attraverso il dialogo si possono scambiare informazioni utili delle quali spesso non tutti sono a conoscenza.

Creare una rete di genitori uniti da esigenze simili, può essere di conforto non soltanto nella risoluzione pratica delle difficoltà quotidiane, ma può diventare un sostegno stabile per non lasciarsi sopraffare dallo sconforto con il quale è umano trovarsi a combattere.

L'arrivo di Matteo ha stravolto la vita di due genitori in un modo che non avrebbero mai immaginato.

Li ha portati a fare cose che non pensavano avrebbero fatto.

Tutti i giorni li rende orgogliosi in una maniera talmente speciale che non avrebbero creduto possibile.

Come riesce Matteo a fare tutto questo?

Lo fa semplicemente sfoderando uno dei suoi splendidi sorrisi.

Articolo a cura di Viviana Donadello