''Mi sto paralizzando, aiutatemi''

Lui è Marco Fallini, 33 anni, originario di Prata Camportaccio, in Valchiavenna (Sondrio), e abita a Lugano. Ha due lauree, in Psicologia e Fisioterapia, suonava la batteria, praticava sci, calcio ed era animatore nei villaggi turistici. Marco, negli anni, è stato visitato da 109 specialisti, ha subito quattro interventi chirurgici, ha provato 29 tipi di farmaci per contenere i dolori, tra cui morfina, cannabis con i loro effetti collaterali, ha effettuato 25 infiltrazioni di anestetico in varie zone del corpo, ha eseguito migliaia di ore di esercizi fisioterapici e riabilitativi a casa, ha speso decine di migliaia di euro, perché le cure si pagano, ahimè, anche se non hanno successo. Sono 13 le ore quotidiane che questo ragazzo deve dormire, per poter sopportare i dolori nelle successive 11 di veglia.

Marco un po’ di tempo fa si è imbattuto nella storia di un ragazzo che aveva una problematica definita irrisolvibile da alcuni medici, ma che ha trovato aiuto e risoluzione proprio grazie a un post sui social. Si è detto che, se c’è una strada che non aveva ancora tentato, era questa: rendere pubblica la sua storia, lanciare un appello. Più persone condivideranno, più alta sarà la possibilità di trovare una soluzione. Questa la definisce come la sua ultima spiaggia.

Ha così deciso di raccontarsi su Facebook: "Quanti di voi amano uscire con gli amici, andare al cinema, andare in bicicletta, lavorare, ballare, godersi la lettura di un libro, guidare, farsi un viaggio? In questo periodo di grandi rinunce e limiti dovuti al Covid, se ne stanno rendendo conto in molti.

Da qualche anno a questa parte, circa 6, io non riesco e non posso più. Per dei problemi di salute di cui vi parlo tra poco. Questa situazione non cambia, e non cambierà, neanche una volta finita la pandemia, a meno che non succeda qualcosa di importante,

Sono sempre stato un ragazzo attivo e sportivo, finché ho potuto. Sono laureato in Psicologia, in Fisioterapia, e sono massaggiatore shiatsu. Ho fatto animazione in villaggio turistico, teatro d’improvvisazione. Facevo cabaret. Andavo in montagna. Che bello sciare, ciaspolare, fare trekking. Ballavo latino americano, hip hop, che passione! Intrattenevo. Meditavo e suonavo la batteria. Mi piaceva viaggiare. Vivevo tanto con gli amici. Gli interessi non mi mancavano.

Mi hanno fatto due diagnosi, scoperte in ritardo di anni dalla comparsa dei sintomi e che non rispondono a nessuna terapia, privandomi di momenti e giornate di sollievo.

Praticamente, per farvi capire, sento come se avessi dei chiodi di grosse dimensioni conficcati nel bacino, nella schiena negli inguini e nelle ginocchia, e bruciori che continuano. Dei dolori sempre presenti, ormai in ogni posizione, che accompagnano la mia giornata dall’inizio alla fine, anche ora mentre scrivo questo post. A questo sono associati mal di testa e sempre più difficoltà a rimanere concentrati.

Le energie della giornata sono usate principalmente per gestire e sopportare i dolori, perché quello che succede in tante giornate è che se non riesci a leggere, guardare la tv, parlare e concentrarti, quello che rimane è di sopportare e aspettare che arrivino ore migliori, mentre devi rigirarti nel letto elettrico più e più volte. Per poi fare colloqui medici, fisioterapia, sbrigare le incombenze, cucinare, mangiare e fare alcune cose per curarsi.

I dolori e il mal di testa associato hanno reso lentamente insopportabili il lavoro, gli hobby. E quando provo a fare attività quotidiane, come piegarmi, guidare, camminare, o stare a lungo seduto per lavorare a qualcosa, i dolori diventano fitte e peggiorano per giorni, impedendomi di fare altro, se non stare nel letto, in posizioni apposite.

Tutto ciò lede la possibilità di mantenere la concentrazione e ha anche stravolto quella che era la mia quotidianità e ciò per cui vivevo, snaturando la mia identità. Ho dovuto lasciare e cambiare lavoro più volte, reinventandomi, fino a dover poi diminuire le ore sempre di più durante gli anni. E ho visto cadere lentamente ciò per cui con entusiasmo si ha studiato, lavorato, vissuto, combattuto.

Incredibile, da scrivere cosi, tutto in una volta, non è facile da immaginare, vero? Eppure è così e sono qui a chiedere il vostro aiuto, perché ho cercato tanto da solo, ma adesso non so più cosa fare. La morfina, la cannabis e i farmaci non aiutano più. Gli ultimi centri ospedalieri mi hanno detto che non c’è più niente da fare, ma non ce la faccio a stare così. Anche la carrozzina non posso usarla, a causa della posizione seduta.

Tempo fa mi sono iscritto ad un’associazione che accompagna malati terminali o non più curabili ad una morte assistita, quando le sofferenze quotidiane causate dalla malattia in termini di dolori sono troppo intense, invalidanti, persistenti e resistenti. Quando ci si sente sotto una tortura senza prospettive di miglioramento, questa alternativa viene presa in considerazione in maniera concreta.

Possa questo appello far sì che non ce ne sia bisogno.

Questa cosa è successa a me, ma sarebbe potuta succedere a chiunque altro".

Marco ha realizzato una pagina facebook (Fb.me/helpingmarco) e un blog (helpingmarco.com) su cui ha caricato tutte le cartelle cliniche raccontando la sua storia, nella speranza che medici o ricercatori, nel mondo, abbiano una cura in grado di dargli sollievo.

 

Articolo a cura di Lucia Ottavi

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