Siamo in Puglia. Lei è Angela, 43 anni. Circa cinque anni fa le è stata diagnosticata una forma di Parkinson giovanile e le hanno spiegato che la sua vita sarebbe cambiata per sempre. A complicare la situazione otto mesi fa si è presentata una distonia cervicale secondaria che non gli permette di stare dritta. La cosa più semplice da fare dopo una notizia del genere sarebbe stata quella di piombare nella più assoluta disperazione, ma questa giovane mamma di due splendidi bambini non lo ha fatto, non ha mai permesso alla malattia di prendere il sopravvento sulla sua vita.

Quella che segue è la storia di Angela Di Filippo.

“All’incirca cinque anni fa cominciarono i primi disturbi ad un braccio, solamente tre anni dopo mi presentarono mister Parkinson, sapevo quello che dovevo combattere, avevo due strade, una era la vita, la grinta e, soprattutto, i miei due figli, l'altra era arrendermi a lui. Non ho mai avuto dubbi, ho scelto la prima, non ho mai cambiato di una virgola la mia vita, lavoro, palestra, corsa, fino a quando un avvenimento mi costrinse a rallentare. Nel mese di aprile del 2019 cominciai ad accusare un fastidio al collo, non riuscivo a portarlo nella direzione che volevo io. L’esito della visita fu chiaro: era distonia cervicale. Avrei voluto urlare, dare di matto ma non potevo arrendermi, il sorriso ha fatto sempre da cornice al mio volto, tutti mi definiscono una guerriera, credo davvero di esserlo, anche se a volte ho voglia di toglierla questa armatura e di piangere, ma non l'ho mai fatto e mai lo farò. Penso che questa mia vita spericolata sia comunque un dono, semplicemente perché mi viene data la possibilità di viverla.

Sapete? Non avrei mai immaginato che la mia adorata vita mi avrebbe dato questo compito così difficile da accettare, dico che le sfide più grandi le affrontano i guerrieri, e forse sapeva che sarei riuscita a tenergli testa. Voglio pensare che sia cosi. Le mie giornate passano velocemente i miei due ospiti non mi danno tempo di pensare, con il signor Parkinson comincio la terapia alle 6 del mattino, palestra, e lunghe camminate. Poi c'è lei, la signora distonia, comincio a pensare che ci sia della rivalità femminile fra noi, non ci capiamo per niente!  Al momento non ci sono farmaci che ti danno la possibilità di condurre una vita normale, a parte il botulino che mi viene fatto ogni tre mesi con risultati altalenanti, infatti la mia è al quanto capricciosa, mi dà giorni di pace, alternati a giorni infernali, dove la mia testa vorrebbe esplodere dalla contrattura, nessun farmaco allieva i fastidi. Chiaramente non le permetto di condizionarmi la vita, infatti riesco ad andare anche in bici, vi assicuro che per una persona con distonia cervicale riuscire ad andare in bicicletta è un traguardo. Ho la fortuna di trovare sempre la soluzione migliore che mi permette di condurre una vita quasi normale, certo è durissima, i primi tempi lo sguardo della gente mi metteva a disagio, entrare in un bar per un caffè era diventata un’impresa.

Così decisi di raccontarmi con l'aiuto di una carissima amica che ha pubblicato la mia storia sul giornale per il quale scrive, è stata la cosa più naturale del mondo mi ha aiutato tantissimo, perché raccontarsi aiuta a liberarsi da un peso che a lungo andare diventa un macigno. Oggi sono orgogliosa di quello che sono diventata e non mi vergogno affatto della mia malattia. Grazie al mio racconto ho conosciuto persone eccezionali che mi hanno stravolto la vita e incoraggiato tantissimo. Oggi posso dire che sono serena non ho paura per il futuro, quello è incerto per tutti!  E tanto meno dello sguardo della gente che oramai ignoro. A volte, durante le mie lunghe camminate mi fermo sotto una quercia, lì trovo pace e proprio con lei riesco a liberarmi di una corazza che indosso al mattino e tolgo a sera, per poi indossarla di nuovo, tiro fuori il sorriso più bello che ho e vado avanti. Penso sempre di essere una persona fortunata, perché questi due miei ospiti mi hanno reso una persona diversa, non pensavo di avere quella grinta e forza d'animo per affrontare questa mia vita spericolata.

I miei due ragazzi hanno accettato benissimo le mie due malattie, ho spiegato loro fin dall'inizio che avevo il Parkinson, quando poi si è presentata la distonia hanno pensato che fossi diventata un'aliena, ancora una volta ho detto la verità, quella posizione del collo girato era un'altra malattia legata sempre alla prima. Hanno capito da soli che la vita è un dono bellissimo, anche se complicata come la mia, vale sempre la pena di viverla al massimo. Questo il mio motto: ‘Fai nella vita quello che la gente dice di non fare se ti porta sulla strada della felicità’”.

Grazie Angela.

Articolo a cura di Lucia Ottavi